罕见病小贴士

(相关资料图)

神经纤维瘤病（Neurofibromatosis，简称NF），又称多发性神经纤维瘤，是一种常染色体显性遗传性疾病，是由神经膜细胞和其他支撑周围神经纤维的细胞组成，累及神经、肌肉、骨骼、内脏、皮肤等全身各个系统，属于多系统疾病。神经纤维瘤病分为三种：神经纤维瘤病1型（NF1），患病率为1/3000，神经纤维瘤病2型（NF2），患病率1/60000, 以及神经鞘瘤病。虽然这是一种罕见病，但它不分种族。然而，国内外对于NF的科学普及程度较低，导致患者不能及早发现并得到治疗，甚至被误诊和延误治疗，给患者和家庭带来沉重的负担。因此，NF的科普和为患者提供专业的诊治工作是非常必要的。

为提高公众对神经纤维瘤病和患者全体的深入了解，帮助神经纤维病患者早发现、早诊断并采取专业和合理的治疗方案，提高生活质量。2023年05月14日，泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心(简称“泡泡家园”）将联合首都医科大学宣武医院神经外科吴浩主任团队共同组织神经纤维瘤病多学科义诊活动。

活动主题：Ⅰ心为你，纤系未来

“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会

义诊对象：神经纤维瘤病I型、II型、神经鞘瘤病患者

义诊人数：150名

义诊内容：提供神经纤维瘤病I型、II型、神经鞘瘤病的咨询和诊断

活动时间：2023年05月14日星期日全天

活动地点：北京美中爱瑞肿瘤医院行政楼一楼报告厅

主办方：深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

支持方：首都医科大学宣武医院、北京美中爱瑞肿瘤医院、首都医科大学附属北京天坛医院、北京协和医院、中国人民解放军总医院、中国医科大学附属第一医院、抖音、CCCAKE

扫描下方二维码填写报名表

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//温馨提示

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KINDLY REMINDER

1.请患者如实填写报名表信息，一人一表，如同一家庭有多人需要就诊，请按人数填写多份报名表。在填写“病症”一栏时，请详细描述患者病情（具体症状、患病时长、治疗情况等，以便我们为您安排合适的医生）

2.本次义诊活动报名人数上线为150人，报名截至日期为5月10日(星期三)12：00

3.本次义诊医院提供全天免费的MRI核磁和CT检查，如有病情严重或者需要做检查的患者，请提前在报名表上注明和联系志愿者，我们将根据患者实际需求有序安排检查。

4.建议患者在本地做好近期的检查，带好相关的检查结果报告单直接就诊，节约就诊时间。

5.参加义诊的患者需在5月14日（星期日）前到达北京，交通和住宿需自理。患者可自行安排住宿，或者选择医院附近的协议酒店住宿，可以单独入住或者和同性别病友标间入住，房费按协议价格均摊。

6.泡泡家园将提供5月14日（星期日）午餐。

7.活动的具体沟通信息将在稍后建立的交流微信群里及时发布，如有疑问请联系王芳：WFnfwangfang

8.请带好口罩，有序排队，一对一问诊，避免扎堆拥挤。

嘉宾简介（排名不分先后）

吴浩

首都医科大学宣武医院神经外科 主任医师副教授

博士，主任医师，党员，首都医科大学宣武医院神经外科，担任神经外科门急诊主任。自2010年至今已完成上千例脊柱脊髓手术，擅长颈椎病，颅颈交界区畸形，腰椎退变性疾病（间盘突出，椎管狭窄，脊柱侧弯），脊柱矫形，椎管内肿瘤，脊髓空洞，脊髓栓系的治疗，尤其对于微侵袭脊柱手术MISS（微创融合）有极为丰富的经验。

梁建涛

首都医科大学宣武医院神经外科 主任医师博士

首都医科大学宣武医院神经外科（中国国际神经科学研究所，CHINA-INI）副主任。主要从事颅底肿瘤及面瘫修复相关的临床工作及基础研究。任世界神经外科联盟（WFNS）神经修复委员会委员、中国医师协会神经修复委员会委员。北京市医学会神经外科分会颅底委员会委员、中国人体健康科技促进会临床神经科学技术转化委员会副秘书长、中国研究型医院协会颅神经疾病协作组常委、北京市医学会眩晕学会第2届常委、北京市医疗鉴定委员会委员、世界华人神经外科协会功能神经外科专业委员会委员。

张旭乡

首都医科大学附属北京天坛医院 眼科副主任 教授 博士生导师

从事神经眼科20余年，专注于高颅压视乳头水肿、视神经炎、视觉眼动障碍性疾病(上睑下垂、复视、斜视、突眼)、眼血管病变和颅-眶交通肿瘤诊治研究。在我国率先开展“微创视神经鞘减压术”治疗颅高压视神经损伤和选择性眼动脉溶栓治疗突发单眼失明两项新技术。

韩岩

解放军301医院整形修复科 主任医师

博士研究生导师，整形修复科行政主任。以创伤修复和美容外科为重点工作领域，擅长各类整形美容手术以及显微修复外科，近年来在各种复杂创伤显微外科修复和美容外科方面形成了突出的医疗特色。承担包括国家自然基金、军队和省部级多项科研基金，先后获得科技进步奖6项。长期从事整形美容外科专业，以创伤修复和美容外科为重点工作领域，擅长各类整形美容手术以及显微修复外科，在各种复杂创伤显微外科修复和美容外科方面形成了突出的医疗特色。

常国婧

北京协和医院 整形美容外科医师

清华大学临床医学博士；

参与临研专项“创面感染早期监测和干预的探索性研究”

徐学刚

中国医科大学附属第一医院 皮肤科 副主任医师

中国医科大学附属第一医院皮肤科副教授、副主任医师、硕士研究生导师，美国宾夕法尼亚大学联合培养博士。担任辽宁省免疫学会皮肤免疫分会委员、辽宁省免疫学会青年委员会委员、医学参考报皮肤病与性病学频道第一届编辑委员会青年编辑委员会副主任编委。主要研究方向为毛发再生、皮肤老化、遗传性皮肤病。

刘玉梅

首都医科大学宣武医院 主任医师 心理治疗师（中级）

美国堪萨斯大学心脑康复研究中心博士后。长期接受精神分析理论与实践培训，进行个体督导与个人成长体验；

完成心理咨询与治疗专业伦理（初、中阶）CPS中国心理学会注册系统；与宣武医院神经外科专业组合作进行心理会诊

泡泡家园

泡泡家园是中国NF患者组织，秉持以中国NF患者为中心的发展理念，为中国NF群体搭建沟通平台，促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究，推动国家出台NF群体保障政策，普及社会公众对NF的认知；始终致力于为中国NF群体创造充满爱，感受到温暖，看见光和希望的NF社区。

NF临床和科研合作：jianghaibo@sznfcc.com

NF项目与捐助合作：baby@sznfcc.com

NF宣传合作：zouyang@sznfcc.com